La vida es la historia más bonita que podemos contar

Con este lema se conmemorará el 15 de Febrero el Día internacional del Niño con Cáncer. Ellos, los niños y niñas enfermos de cáncer aman la vida, saben lo valiosa que es, lo que les cuesta, lo frágil que puede llegar a ser y lo difícil que nos resulta a veces sostenerla.
No está de más que valoremos el aire que respiramos todos los días, el olor a café y tostadas de por las mañanas, el sabor de la comida, el susurro de la gente por la calle al despertarte, el saludo de tu vecino, el frío de un cálido invierno, el cariño de tu familia, simplemente, el color de tu vida.

Mis padres son los padres de cualquier adolescente que durante meses lucharon a capa y espada contra la enfermedad del cáncer que su hija padecía. Como muchos otros, nunca pensaron como posible lo que les iba a suceder, sin embargo, tras una dura lucha hoy lo cuentan como la experiencia de su vida, aquella que los transformó y que les hace transmitirnos a través de una sincera sonrisa lo bello y bonito que es vivir.

1ª ¿Cómo afrontaron la situación?

Como un auténtico mazazo. Nuestro desconocimiento de una enfermedad tan grave unido al hecho de que ya había sido diagnosticado como algo muy leve, nos produjo un gran desconcierto, inseguridad y amargura.

2ª ¿Cuál fue la actitud que decidieron adoptar al ver lo que se avecinaba y cuál fue la que mostraban ante su hija?

Tranquilidad, serenidad, paciencia y esperanza, tratando de transmitir estos sentimientos a nuestra hija, de manera que no se sintiera insegura, desprotegida y sobre todo que no pensara en ningún momento que su enfermedad podía ser terminal.

3ª ¿Cuál fue el impacto que originó el cáncer en su familia?

De una gran preocupación y como no, de unidad para afrontar todos juntos esta terrible enfermedad, poniendo la determinación y todo el esfuerzo posible para superar este problema.

4ª ¿Cómo se adaptaron emocionalmente a esta situación?

Al principio muy mal, pero nuestra gran desesperación se fue transformando en una gran esperanza, a medida que íbamos conociendo las posibilidades de curación sabiendo también, que esta enfermedad no es invencible, sino que cada vez, es mayor el porcentaje de enfermos que la superan, y mayor los avances que en este sentido consigue la medicina.

5ª ¿Conoció en todo momento su hija la verdad de su diagnóstico?

Sí. Únicamente al principio, le quitamos importancia a la gravedad del diagnostico, para ayudarle psicológicamente, aunque ni nosotros conocíamos la gravedad del tumor. De hecho, creíamos que era mucho mas grave de lo que le transmitíamos.
Afortunadamente, lo que al principio era una mentira piadosa quitándole importancia al cáncer que padecía (monstruito como así lo llamamos), los análisis posteriores, confirmaron que a pesar de su tamaño, no era de los más agresivos y por tanto, la información que le habíamos transmitido coincidió con el diagnóstico final.

6ª ¿Cómo afecto psicológicamente, a la paciente, la enfermedad?

Psicológicamente tuvo sus momentos bajos, pero la mayor parte del tiempo, se comportó con una gran madurez, serenidad y optimismo, que a nosotros nos sorprendió gratamente y nos animó mucho.
No necesitó mucho apoyo y ayuda psicológica, ni la pidió, más bien ella la daba a los demás.
Como única excepción, mostró una significativa preocupación por el aspecto externo de su pierna, después de sufrir una gran operación que extirpó el tumor y parte de sus músculos. Lógico, teniendo en cuenta su edad. En general su actitud fue de sobresaliente.

7ª ¿Podría decirse que la actitud del enfermo y sus familiares influye en el desarrollo de la enfermedad?

Para nosotros, sin lugar a dudas. Una actitud de superación de la enfermedad unida a nuestras fuertes creencias (fe). Estamos convencidos que contribuyen positivamente a la curación de la enfermedad, así es.

8ª ¿Creen que no hay mejor alivio y muestra de superación que el testimonio de quien ha pasado por ello y anima a otras a seguir sus pasos?

Indudablemente, las personas que han pasado por este trance son las más adecuadas para, a través de su experiencia, animar a los pacientes con esta enfermedad a superarlo.
Pero hay otras personas, que con su profesionalidad y experiencia continuada, tratando a pacientes con estas enfermedades, son los más cualificados para animar al enfermo a superar esta traumática enfermedad. Como hicieron con nuestra hija todos los profesionales que trabajan en el departamento de oncología, dispensándonos a todos un trato muy humano y profesional.

9ª ¿De qué manera pueden ayudar los familiares y amigos a una persona que padece cáncer?

Pues dando mucho cariño, mucho apoyo moral y psicológico y sobre todo, animar al enfermo a luchar contra la enfermedad, a derrotarla y superarla.

10ª ¿Qué ha sido lo más duro?

Lo más duro fue conocer el diagnóstico inicial, que confirmaba que el tumor era maligno.
Como decíamos anteriormente nuestro desconocimiento de esta enfermedad y su mala prensa, nos supuso un terrible desconcierto y una desgracia enorme.

11ª Y dentro de lo peor, ¿qué fue lo mejor?

La superación de la operación y el diagnóstico final tras el análisis del tumor, que confirmaba que había un final esperanzador y una recuperación en el tiempo.

12ª Una experiencia de este tipo, ¿qué les aporta?

“Lo que no te mata, te hace más fuerte”. Te aporta ver esta vida con otra perspectiva, ver lo fugaces y débiles que somos, saber la importancia de cuidar nuestro cuerpo y someterlo a las mínimas agresiones posibles.
Que los problemas cotidianos no son nada, que lo más importante es nuestra salud y tener una familia y amigos con los que compartir lo bueno y superar lo malo.

13ª ¿Qué les dirían a todos esos enfermos de cáncer y a sus familias que siguen luchando por su vida?

Primero, que no es una enfermedad maldita o incurable. Afortunadamente, hoy todos los canceres tienen tratamiento y la mayoría de ellos se curan y los que no, los avances de la medicina actual prolongan tanto su vida que mañana podrán curarse. Que tengan fe y esperanza, y que todos unidos, con seguridad superarán esa situación.

El cáncer infantil representa del 1% al 3% de los cánceres humanos, pero ocupa el segundo lugar en causa de muerte de niños de 1 a 14 años, superado sólo por accidentes e intoxicaciones. Sin embargo, esta patología se presenta con localizaciones anatómicas profundas, lo que hace imposible la utilización de técnicas de detección precoz, a diferencia de los adultos.
La edad de mayor incidencia se sitúa entre el primero y el cuarto año de vida, lo que significa 120 nuevos casos anuales por cada millón de niños menores de 15 años. En España, los casos han ido aumentando en un 5% cada 5 años; uno de cada 440 niños y una de cada 590 niñas. Las tasas de supervivencia cinco años después del diagnóstico están en torno al 70%, gracias a la mejora de los tratamientos.

El flamenco rompe fronteras

Se pueden encontrar centenares de definiciones, miles de frases que intenten describirlo. Es tan sencillo como un fuerte impulso que te aprieta sensiblemente el pecho, una zambra al compás de la vida, airoso y virtuoso ritmo de un estilo al son de la más bella expresión, la fusión de música, corazón, alma y emoción, todo un sentimiento convertido en coraje que se hace llamar flamenco. La madre de toda pena y el padre de la fiesta.

Hacía falta que el flamenco llegara a unos campos a los que no había llegado antes, donde poder despertar una sensación que muchos comparten pero que, sin embargo, muchos otros no han llegado a percibir, la comunidad sorda.

Las personas que tienen una discapacidad física como es la sordera no son personas enfermas, pero sí necesitan de una buena educación y comprensión; son personas capaces pero con un gran obstáculo, la comunicación aparentemente no visible, pero que interiormente se convierte en algo mucho más pesado y frustrante. Pocas veces se piensa en la dificultad que puede tener un niño sordo para comunicarse con sus propios padres, de sentarse a ver la televisión o simplemente a la hora de participar en cualquier actividad de grupo.

El flamenco puede ser un excelente vehículo para conseguir desinhibir a unos jóvenes que, por su discapacidad, tienen una timidez que les resta opciones de expresividad con el principal objetivo de sacar de la invisibilidad a muchas personas que cada día tienen más presencia en la sociedad.

Ángela Cuenca, estudiante de Bellas Artes y cantaora flamenca, una excelente y distintiva artista y Curro García López, diplomado en Trabajo Social, estudiante de interpretación de la lengua de signos y, cómo no, un flamenco de los pies a la cabeza. Se han unido para abrir puertas y ventanas entre el flamenco y las personas discapacitadas.

P: ¿En que consiste vuestra idea y cómo surgió?

R: Ángela- Todo comenzó en la pasada primavera, por junio aproximadamente. Yo estaba en la casa de Curro y él me comentó que en una de sus clases le habían pedido que interpretase a través de la lengua de signos una canción infantil. Tomándonos un té, con la música de fondo, sonó una canción preciosa de Lole y Manuel llamada “Cuento para mi niño” y él empezó a interpretarla, yo me quedé mirándolo y me pareció precioso, le pone a todos los gesto una grandísima expresividad. A partir de ahí, hablamos y le dije que esta idea sería perfecta para mi proyecto fin de carrera. Yo mezclo los lenguajes artísticos, intento enlazar la música con las artes plásticas y fue a partir de este momento cuando planteamos la idea de poner mi voz para la canción y él interpretarla. La lengua de signos quizá no es un lenguaje artístico en sí, pero es muy poético. Es una lengua que se forma a raíz de unos códigos de forma muy melódica. Hicimos un plano cerrado, Curro se puso delante y yo me senté a sus espaldas, él utilizó su cuerpo como la expresión corporal al máximo y yo sólo dejé ver mi voz; mi expresión corporal, por decirlo de algún modo, quedaba anulada. Es una forma de entremezclar expresión y voz, dos lenguajes claramente diferenciados pero unidos con una misma intención.

R: Curro- Cuando me puse a interpretar yo sólo con una canción grabada, no es que no me gustase, pero me faltaba algo, necesitaba que me llenase más; entonces fue cuando pensé en Ángela como la perfecta compañera para mi trabajo. Es una persona a la que escucho y no puedo evitar que se me ponga el bello de punta. He seguido su trayectoria desde hace años y soy un gran fan suyo. Su voz y seguridad me llegan muy bien y si cojo su sonido ya sí que recibo la energía que necesito para poder transmitirla y expresar lo que estoy escuchando. Cerraba los ojos al oírla y tenía que expresarlo, signar toda la fuerza que ella me transmite. Sabes que no puedes hablar, no puedes mover la boca, entonces tienes que desarrollar otro mecanismo de comunicación y la lengua de signos es la herramienta de trabajo que me faltaba aparte de mi cuerpo y mi cara a la hora de intentar comunicar lo que siento. Es impresionante poder decir las cosas de tantas formas. Ángela es mi hilo, su voz es lo que me motiva para poder dar forma a unas líneas escritas en un papel.

P: ¿Por qué el flamenco?

R: Ángela- Que escogiésemos el flamenco fue en una pequeña parte cuestión del azar; sonó esa canción justo cuando hablábamos del tema y cuando me dijo que introdujese mi voz para ver como quedaba. Hay mucha gente que usa su cuerpo como objeto artístico, una forma más de embellecer una obra y yo pensé que teniendo mi voz por qué no usarla como una herramienta más que yo puedo tener y otros no. El flamenco es algo que nos apasiona a los dos, lo más cercano para nosotros, es algo con lo que convivimos de forma natural, con unas formas expresivas implícitas en nuestra cultura, nacimos con él.

R: Curro- Los sentimientos van aparte del cuerpo de cada persona, son algo innato y no se pueden controlar ni explicar; por eso, no hay una definición exacta de lo que es el flamenco, porque es sentimiento puro que no entiende de lenguas, razas, ni colores, está ahí y es por lo que es conocido también como “duende”. Unos lo muestran bailando, cantando o tocando las palmas y otros simplemente mirando, nosotros pretendemos manifestarlo de todas las formas posibles.

P: Ángela, ¿qué significa arte, cómo es entendida esta palabra para la sociedad?

R: Ángela- Una convención social en la que una serie de personas deciden que algo tiene importancia por unas características u otras y, a raíz de ahí, adquiere un valor cultural y artístico. La gente necesita que sus creaciones sean vistas y admiradas por los demás, pero si eso no es recibido así por este grupo numeroso no es considerado como arte en ese momento, aunque puede ser que con el paso del tiempo sea recuperado. En este aspecto creo que el proyecto en el que estamos trabajando es sensacional, ya que el arte de hoy en día está dirigido a la multiplicidad de las personas y existe una mezcla de culturas exagerada, de idiomas, lenguajes y lo que interesa es que llegue a cuanta más gente mejor.

P: Curro, ¿qué fue lo que te impulsó a estudiar la interpretación de la lengua de signos?

R: Curro- Sería muy difícil escoger una respuesta concreta del porqué. Por una parte, yo he estudiado Trabajo Social y durante mis prácticas trabajé en una asociación de disminuidos físicos y psíquicos en la que conocí a muchas personas con sordera. Me di cuenta que se trata de gente que se encuentra muy aislada del mundo real y eso me conmovió. La lengua de signos es, por decirlo de algún modo, un idioma más que apenas se conoce pero que, sin embargo, es importantísimo para un grupo numeroso de personas que necesitan desarrollarse de manera más fluida. Si yo en un futuro me encontrase con una persona sorda y no puedo atenderla porque no puedo entenderla como a cualquier otra, se me cae el alma al suelo, por esto mismo quiero y necesito contar con el mayor número de recursos. La situación a la que se enfrenta esta comunidad es realmente sorprendente; ha tenido que trabajar muchísimo ayudándose para lentamente ir creciendo. Cuando ves a una persona sorda, físicamente no percibes ningún problema, puede comunicarse, ve, anda, como yo siempre he dicho “van solitos al baño”, pero hay que ser realista y pararse a pensar en el esfuerzo que realiza cada uno de ellos, cuánta gente hay que se ha sacado unos estudios leyéndole los labios al profesor. Eso es digno de admiración.

P: ¿Cómo creéis que un sordo entenderá la música?

R: Curro- Yo la música no la trato como algo auditivo, sino más bien como algo expresivo, sentimental que va más allá de simplemente oír. Yo puedo transmitirte una energía sin decirte absolutamente nada. Siempre me he planteado cuál sería la mejor forma de hacer llegar la música a estas personas porque quiero que la entiendan, que tengan la oportunidad de conocerla como yo y creo que esto se puede llegar a conseguir.

R: Ángela- Yo estuve cantando en un auditorio de Ámsterdam, la sala estaba repleta de holandeses y a mí me preocupaba que no me entendiesen, no poder llegar a todo ese público. Pero, a pesar de la diferencia de idioma, se les vio totalmente entusiasmados con la actuación, podía ver como tenían los cinco sentidos puestos en mí sin ni siquiera entender las frases que yo cantaba. Y es que el flamenco no entiende de lenguas. P: Curro, cuentas que uno de tus profesores es sordo y al observarte interpretando se quedó entusiasmado, ¿cómo te sientes con este tipo de manifestaciones? Me hace sentir muy bien, por supuesto, pero más que eso, me hace tener cada día más claro que el flamenco no tiene límites, que consta de infinidad de herramientas y de ninguna a la vez para poder contar a alguien cómo te sientes; una excelente manera de trasladar tu estado de ánimo a los demás.

P: ¿Hasta dónde sois capaces de llegar con este proyecto, qué intentáis conseguir?

R: Ángela- Lo ideal sería poder llevarlo al espectáculo en directo y ver la reacción del público. Curro aporta unas cosas y yo otras. Nos complementamos para poder ofrecer diferentes lecturas de lo que estamos mostrando, pero todavía tenemos que estudiar el espacio en el que tiene cabida.

R: Curro- Por ahora es simplemente una idea que estamos intentando desarrollar y dar forma, pero aún nos queda mucho que recorrer. Mi mayor objetivo es conseguir que este grupo de personas minoritario, como es la comunidad sorda, entienda lo que les quiero mostrar de la forma que yo quiero hacerlo, y no sólo va dirigido a los sordos, un ciego puede recibir esta información gracias al talento de Ángela y a la delicia de su voz. Es algo difícil, pero no imposible. Quiero que el flamenco rompa todas sus barreras. Que en los tiempos en los que estamos existan personas que no lo puedan comprender es un atraso, que les guste o no es diferente, pero por lo menos que lo conozcan. Si yo puedo interpretar la canción de un autor que no conozco, ¿cómo no voy a ser capaz de hacerlo con la voz de una buena amiga?. La confianza, esa química, se ve reflejada en el resultado.

R: Ángela- “El flamenco es algo que está vivo y se mezcla con el resto de los artes porque si no, no tendría cobertura a día de hoy”.

“El flamenco no fue un espectáculo, ni nació para ser un espectáculo: era la forma de expresión de un pueblo más bien inarticulado, eran los poemas que decían a grito de llanto unos analfabetos que no podían expresarse de otra manera, eran los lamentos de amor de un tosco primitivo que apenas sabe hablar pero que al recibir la herida se expresa de ese modo. ¿Quién podría pensar que ese lamento íntimo, que ese llanto musical, que ese abrirse las carnes para enseñar en corazón, pudiera ser un día, como se dice ahora, taquillero?, ¿quién podría imaginarse que la debla, desafinada por una congoja de un preso, pudiera interesar a un holandés de paso por la cuidad?”

Edgar Neville